Le Cure Palliative, espressione di civiltà del Servizio Sanitario Nazionale. Bellissimo momento di  dibattito pubblico ed approfondimento presso la “Limonaia del Tribunale Civile di Siena” – Area Verde Camollia la scorsa settimana. Organizzazione a cura di SoCrem Siena – Società per la cremazione con QuaViO odv (Qualità della Vita in Oncologia) e Associazione Amici dell’Hospice. Dottoressa Antonia Loiacono, responsabile dell’Unità Funzionale di Cure Palliative zona senese, USL Toscana Sud Est: “purtroppo riceviamo le segnalazioni per l’attivazione delle Cure Palliative quando i pazienti sono vicinissimi alla fine della vita”.  Vanna Galli presidente di QuaViO: “sarebbe opportuno che le Cure Palliative fossero precoci, non dovrebbero arrivare all’ultimo momento”

Al centro dell’attenzione l’attuazione e il rispetto della Legge 38/2010: una legge poco conosciuta in Italia ma che guida l’impegno e il lavoro dell’équipe di Cure Palliative della nostra città.

La Legge 38/2010 assicura le disposizioni per garantire il diritto di accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del dolore nell’ambito dei L.E.A. – Livelli Essenziali di Assistenza – e l’appropriatezza delle cure in ogni fase della malattia. Per la tutela e la promozione della qualità della vita e la dignità della persona, per un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale ai malati e alle loro famiglie.

La persona al centro, quindi, non la malattia.

La Dottoressa Antonia Loiacono, responsabile dell’Unità Funzionale di Cure Palliative zona senese, USL Toscana Sud Est, ha evidenziato le lacune che purtroppo ancora sono evidenti in tutto il paese in merito alla conoscenza e all’attuazione delle Legge 38/2010, e ha condiviso i servizi promossi dall’équipe che opera in Hospice e a domicilio anche grazie al sostegno dei volontari di QuaViO (Qualità della Vita in Oncologia).

“Purtroppo dagli specialisti del Policlinico riceviamo le segnalazioni per l’attivazione delle Cure Palliative quando i pazienti sono vicinissimi alla fine della vita, pertanto occorre promozione e divulgazione della cultura del prendersi cura. Le Cure Palliative, in quanto Livelli Essenziali di Assistenza sono gratuite per tutti e non sono rivolte soltanto ai pazienti oncologici, come dalla loro nascita in Italia negli anni ‘70, ma sono attuabili per tutte le malattie inguaribili nella loro ultima fase.

Manca un sistema di assistenza H24, un sistema di rete che possa coprire le urgenze notturne oltre alla presenza infermieristica e manca, soprattutto, l’approccio delle Cure Palliative Pediatriche.

Con il passaparola piano piano stiamo ricevendo molte richieste per i nostri servizi. Dal 2022 è attivo l’impianto degli accessi vascolari a domicilio, grazie alla donazione dell’ecografo che il Gruppo Donatori di Sangue delle Contrade ha fatto al nostro Hospice, pertanto il paziente può avvalersi delle terapie a casa senza andare in ospedale e sostenere i lunghi tempi di attesa. In Hospice il ricovero di sollievo per 15-20 giorni permette di tornare a casa dove sono presenti sempre gli stessi infermieri del territorio a cui si è aggiunto un servizio nato da poco, l’infermiere di famiglia”.

Poi la dottoressa prosegue. “Grazie ai volontari di QuaViO, associazione che opera da trent’anni nella nostra città in convenzione con la USL, i pazienti e le famiglie ricevono a domicilio il sostegno psicologico, che il Sistema Pubblico non garantisce malgrado le indicazioni della Legge 38/2010, le cure igieniche e le trasfusioni di sangue.

Il nostro impegno, inoltre, si rivolge alla divulgazione della Legge sulle DAT (Dichiarazioni Anticipate di Trattamento) e confidiamo di poter aprire uno sportello informativo presso la USL. Le DAT o testamento biologico possono essere redatte a qualunque età (basta essere maggiorenni) e non occorre rivolgersi ad un notaio. Nel rispetto del principio di autodeterminazione come équipe chiediamo sempre al paziente quali sono i suoi desideri e li riportiamo nella cartella clinica.”

La Dottoressa Antonia Loiacono conclude il suo intervento evidenziando che l’accesso alle Cure Palliative è un diritto del cittadino e tutti insieme dobbiamo colmare le lacune esistenti.

Lacune e servizi che Vanna Galli, Presidente di QuaViO, conferma e condivide con la presenza invisibile e silenziosa dell’Associazione che dagli anni ’90 esiste nella nostra città insieme all’idea molto profonda del valore delle Cure Palliative e dell’umanità che rappresentano. “Molte realtà in Italia possono colmare il vuoto del Servizio Pubblico con il lavoro di figure professionali e operatori a pagamento ma il cuore della risposta ai bisogni della Comunità batte grazie al volontariato, al Terzo Settore che è l’antenna sul territorio, la persona, l’Io che diventa Noi.

Le Cure Palliative hanno scoperto negli anni ‘80 di mettere al centro la persona e malgrado ciò il malato viene ancora abbandonato, lasciato nel panico insieme alla famiglia quando non risponde più alle cure attive. Purtroppo ancora molto spesso capita che i pazienti vanno in ospedale e concludono, senza dignità, la loro esistenza dietro un paravento.

Le Cure Palliative rispondono ad un valore umano, non economico: ecco perché spesso vengono dimenticate. Siena è stata una delle ultime città in Toscana ad avere un Hospice perché non era stata creata un’Unità Funzionale di Cure Palliative. Tuttavia stiamo ancora aspettando l’apertura di una struttura che risponda più adeguatamente alle caratteristiche logistiche previste dalle normative.

QuaViO nel 1990 portava l’assistenza medico infermieristica a domicilio e negli anni, per rispondere ai bisogni emergenti, offre servizi e attività psicosociali: la nostra psicologa si è formata come psico-oncologa e psicoterapeuta e si reca a domicilio perché la persona ha diritto di essere curata nella sua interezza e nel luogo scelto. A casa si crea una relazione speciale di cura della persona, non clinica, come in ospedale dove la relazione è impari, gerarchica, il paziente è sdraiato e il medico resta in piedi a capo del letto. Lo spazio del sollievo è accoglienza e vicinanza: uno spazio che riflette il significato dell’accompagnamento.

La vicinanza: essere vicini ad un malato inguaribile equivale a stare, in ascolto e osservazione. Noi volontari diventiamo compagni di un Viaggio. Pertanto occorre molto lavoro su di noi, sulle nostre fragilità, sulle nostre paure. L’ascolto di sé, dell’altro sono essenziali per una relazione di fiducia.

Dobbiamo operare per essere un ponte tra il malato e gli operatori sanitari. Occorre ricordare alle famiglie di chiedere al Medico di Medicina Generale di attivare la consulenza del Medico Palliativista per non trovarsi alla fine dei giorni disorientati e senza punti di riferimento.

La vita ha un limite, non ce lo vogliamo ricordare. Ma ci vogliamo preparare almeno quando siamo in presenza di una malattia molto grave? Sarebbe opportuno che le Cure Palliative fossero precoci, non dovrebbero arrivare all’ultimo momento. In questo senso QuaViO sostiene percorsi di vita, non di morte, e offre al malato e ai suoi familiari la possibilità di dare significato e scoprire ciò che ha reso la sua esistenza una fioritura”.

Umanizzarsi significa diventare sempre più civili. Bisogna partire da noi e ognuno di noi deve crederci.”

Tommasina Materozzi, Presidente di Socrem, ha chiuso l’incontro con un sincero e profondo ringraziamento e con l’invito e la speranza di raggiungere un vasto pubblico, operatori sanitari e Medici di famiglia, per divulgare il lavoro preziosissimo che tutti insieme dobbiamo portare avanti.

Martina Frullanti

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