Martedì 28 febbraio h 17.00, in Piazza del Campo, il flash mob “TUTTI RARI, Tutti in Piazza!” a cura della organizzazione di volontariato (odv) “Codini e Occhiali”. Sarà presente il Professor Carlo Bellieni Unità Organizzativa Complessa (UOC) pediatria dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese. Iolanda Morabito presidente della odv: “presenza del professor Bellieni segno di condivisione“
Per celebrare la data del 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Codini e Occhiali, associazione della città del Palio che sostiene la ricerca a favore delle malattie rare e in particolare a favore della Sindrome di Cohen (disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività̀ meglio conosciuto come ADHD), in collaborazione con il nostro giornale, ha organizzato un grandissimo girotondo per sensibilizzare i più piccoli che non esistono diversità fra “rari” e “non rari”.
Ha aderito all’iniziativa l’ospedale di Siena che ha annunciato la gradita presenza del professor Carlo Bellieni. Proprio a lui abbiamo posto un paio di domande per capire l’importanza dell’evento nonché quanto è fondamentale il dibattito e l’approfondimento sul tema “malattie rare”
Perché la sanità senese si interessa alle malattie rare?
“Perché è importante capire che la sanità pubblica deve essere misurata sulla sua capacità di incontrare le necessità dei più deboli. E chi ha una malattia rara è spesso debole per colpa della malattia e la sua famiglia si indebolisce per gli sforzi economici, sociali, psicologici che fa per fare fronte ad un evento devastante talora. La medicina occidentale purtroppo sembra essere sempre più una “medicina dei sani”, cioè misurata sulle esigenze dell’utente medio, che ha malattie comuni, ben note, di cui può lamentare il mancato trattamento perché ha la forza fisica e morale di poterlo fare. Può la medicina essere solo la medicina dei sani o dell’utente medio? Rischia di esserlo, talvolta lo è. E chi è debole, povero, non capace di esprimersi, rischia di rimanere ai bordi del mercato sanitario. Quindi la qualità di un sistema sanitario (e di una società) non deve essere misurato solo su come cura gli adulti con comuni malattie, capaci di descrivere i propri sintomi e con sintomi che possono essere facilmente riconosciuti e inquadrati. Ma soprattutto su come cura gli “ultimi”. Molte di queste malattie rare interessano i bambini e la pediatria senese è motivata a farsene carico laddove possibile e ad indirizzare i malati ai centri specializzati sparsi nel territorio nazionale. A Siena esiste un centro importante di riferimento per il retinoblastoma ad esempio, una malattia rara dell’occhio del bambino che oggi può essere trattata con buoni risultati”.
Professore le chiediamo, dunque, qual è, ad oggi, lo “stato dell’arte”
“Curare le malattie rare è una scommessa per il futuro. Come ben si intuisce, non c’è un interesse economico da parte del mondo farmaceutico a investire in farmaci che avranno pochissimi acquirenti e quei pochi molti non potranno permetterseli. Infatti in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Eppure si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. Quando le malattie rare non sono oggetto di ricerche scientifiche e quando per esse non esistono trattamenti adeguati, gli esperti definiscono le suddette condizioni con il termine di malattie orfane. Comunque, le conoscenze sulla storia naturale di queste malattie sono in continuo progresso attraverso la creazione di un osservatorio ad esse dedicato. I ricercatori lavorano sempre più spesso in rete per condividere i risultati delle loro ricerche e per progredire più efficacemente. Dal 2001 il Ministero della Salute ha istituito la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati per la diagnosi e la cura individuati dalle Regioni, e ha riconosciuto l’assistenza sanitaria in esenzione alle persone affette dalle patologie rare. Stanno nascendo nuove speranze basate sulle prospettive offerte dalle politiche europee e dalle politiche di molti paesi membri. La regione Toscana attua alla nascita di tutti i bambini uno screening per individuare un consistente numero di malattie rare, al fine di poterle prendere in carico precocemente. Esiste un registro regionale delle Malattie Rare”.
La presidente di Codini e Occhiali, Iolanda Morabito, ha precisato: “la presenza del professor Bellieni è sintomo del fatto che l’iniziativa è condivisa anche dalla sanità pubblica. Questo ci rende felici. Ringraziamo lui e tutta la direzione sanitaria dell’ospedale di Siena. L’invito rimane aperto a tutta la città: vi aspettiamo in piazza!”
Carlo Valerio Bellieni, professore di Pediatria presso l’Università di Siena, è pediatra e saggista esperto di neonatologia. E’ membro della Società Italiana di Pediatria e del Gruppo di Studio sul Dolore infantile della stessa Società. E’ membro del comitato di Bioetica della Regione Toscana
Giuseppe Saponaro
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